ΕΛΛΑΔΑ

ΕΛΛΑΔΑ

Κικίλιας για Παναγιώτη-Ραφαήλ: Το ζήτημα δεν είναι οικονομικό, αλλά επιστημονικό

Το ζήτημα του αιτήματος της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ για νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ είναι επιστημονικό, και όχι ζήτημα χρημάτων, επισημαίνει σε σημερινή ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας. Όπως ξεκαθαρίζει ο κ. Κικίλιας, αναφερόμενος στην υπόθεση, «το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν. Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.».

 

«Το παιδί ήδη υποβάλλεται σε θεραπεία με τη συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία, σύμφωνα με τους επιστήμονες, εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του»

Ο μικρός Ραφαήλ, από ηλικία 3 μηνών, διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

«Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση», συνεχίζει στην ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας. Επισημαίνεται ότι το παιδί ήδη υποβάλλεται σε θεραπεία με τη συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία, σύμφωνα με τους επιστήμονες, εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημά του.

Στους γονείς του παιδιού έχει προταθεί πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία, η οποία γίνεται στην Αμερική.

«Ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών»

Ο κ. Κικίλιας αναφέρει γι' αυτό το ενδεχόμενο:

«Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ» αναφέρει η δήλωση του υπουργού Υγείας η οποία καταλήγει: «Ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών».

Follow Us

OXYGEN FM

ΓΙΑ ΤΟ ΜΑΓΕΙΡΕΜΑ

Τελευταία Νέα

ΠΑΤΡΑ - ΔΥΤ. ΕΛΛΑΔΑ

Συνελήφθη, προχθές το πρωί, στον Πύργο , από τους αστυνομικούς του Τμήματος Δίωξης Ναρκωτικών της Υποδιεύθυνσης Ασφάλειας Πύργου, ένας ημεδαπός άνδρας, σε βάρος του οποίου σχηματ . . .
ΠΑΤΡΑ - ΔΥΤ. ΕΛΛΑΔΑ

Μία τεράστια τρύπα, έχει ανοίξει στο οδόστρωμα στην συμβολή των οδών Καποδιστρίου και Κουμανιώτη στην Πάτρα. Μάλιστα ένα σήμα στην τεράστια λακούβα, προειδοποιεί τους οδηγούς και τ . . .
ΠΟΛΙΤΙΣΜΟΣ

Χριστίνα Πετροπούλου, “ΤΑ ΕΓΓΟΝΙΑ ΤΟΥ ΟΜΗΡΟΥ”, Μνήμη Συγγένεια Ταυτότητα στο Γκαλλιτσιανό της Καλαβρίας, Επίκεντρο, Θεσσαλονίκη 2023. Επειδή ακόμα και σήμερα πολλοί ίσως να έχ . . .
ΠΡΩΤΟΣΕΛΙΔΑ

Διαστάσεις λαμβάνει το τελευταίο χρονικό διάστημα και στην Πάτρα η παραβατικότητα και η βία των ανηλίκων και η τοπική κοινωνία οφείλει να προσπαθήσει να ορθώσει  αναχώματα στο ανησ . . .
ΠΑΤΡΑ - ΔΥΤ. ΕΛΛΑΔΑ

Συνελήφθη, προχθές το πρωί, στον Πύργο , από τους αστυνομικούς του Τμήματος Δίωξης Ναρκωτικών της Υποδιεύθυνσης Ασφάλειας Πύργου, ένας ημεδαπός άνδρας, σε βάρος του οποίου σχηματίστηκε, κακουργηματι
ΠΑΤΡΑ - ΔΥΤ. ΕΛΛΑΔΑ

Μία τεράστια τρύπα, έχει ανοίξει στο οδόστρωμα στην συμβολή των οδών Καποδιστρίου και Κουμανιώτη στην Πάτρα. Μάλιστα ένα σήμα στην τεράστια λακούβα, προειδοποιεί τους οδηγούς και τους πεζούς για τον κ
ΠΑΤΡΑ - ΔΥΤ. ΕΛΛΑΔΑ

Από το Σωματείο Εργαζομένων στα Ιδρύματα Υγείας Ιδιωτικού Δικαίου & ΝΠΙΔ Ν. Αχαΐας ανακοινώνονται τα εξής: Το Κλαδικό Σωματείο Στην Ιδιωτική Υγεία – Πρόνοια – Ειδική Αγωγή χαιρετίζει όλους τους σ
Image
Image

Search